HLA-B27. Az átlagember számára csupán betűk és számok látszólag véletlenszerű sorozata, esetleg egy elrontott rendszám. Nekem viszont a testem, és közvetetten az életem része. Azoknál ugyanis, akikben megvan ez az antigén, jóval nagyobb valószínűséggel diagnosztizálják a Bechterew-kórt (öröm az ürömben: az európai lakosság 5-7 százalékánál van jelen csupán). Genetikai hajlam, így nevezik ezt hétköznapiasan. Ha pedig egyszer kialakult a betegség, két lehetséges út áll az ember előtt: meghajol előtte, vagy szembefordul vele és azt mondja, tőled függetlenül, így is, úgy is a magam útját járom. Én az utóbbit választottam. Ez a történetem.
1993. – Tizenöt éves vagyok, utálom a tesi órát és a futást, focizni viszont szeretek, hisz azt mindenki imádja. Viszont sajnos azt érzem, hogy egyre nehezebben megy. Fájdalmaim vannak a sarkamban és a térdemben is. A diagnózis ízületi gyulladás, az eredmény felmentés tesiből. Végül is, nem rossz, úgyis utálok futni, focizni meg így is beállok néha…
1997. – Tizenkilenc éves vagyok, gólyatábor, emlékezetes epizód. Ugyan nincs betegségtudatom, hiszen konkrét diagnózis sincs, de kellemetlenségek azért vannak: sztenderd nyak és mellkas fájdalom, aminek köszönhetően tüsszentéskor nehéz eldöntenem abban a pillanatban, ahogy reflex-szerűen behunyom a szemem és a levegő 160-al hasít ki az orromon-számon, hogy valaki rám sózott-e kalapáccsal, vagy sem. Majd egyik nap úgy ébredek a már emlegetett gólyatáborban, hogy először én magam is meglepődöm, mennyire túl lehet tolni a bulit, de aztán kiderül, hogy korántsem erről van szó: kötő-, szaru- és szivárványhártya gyulladásom van, ráadásul az egyik szememen öt árpa gyűlt össze. Irány a klinika, gólyatábor kimaxolva, csak egyáltalán nem úgy, ahogy eredetileg terveztem
2002. – Huszonnégy vagyok és komolyan mondom, hogy az azonosítatlan eredetű tüneteimtől függetlenül egy boldog felnőtt vagyok. Még úgy is, hogy a többiek mellé csapódik a derékfájdalom, ha lúd, legyen még ennél is sokkal kövérebb alapon. Ő a kedvencem, még ha az éjjel fokozódó fájdalom nem is hagyott aludni. Neki köszönhetem, hogy ma tünetmentes életet élhetek – neki köszönhetem a diagnózist.
Bechterew-kórom van. Ez a gerincet alkotó ízületek és a keresztcsonti ízületek gyulladásos megbetegedése, melynek megfelelő diagnózis híján a vége mozgáskorlátozottság. Ugyanennyi idő és furcsa tünet után késeinek tűnik az a durván tíz év, ami az első jelek és a diagnózis közt eltelt, de én még így is a szerencsések közé tartozom. Az átlaghoz képest nálam korán kiderült, hogy valójában mi áll a sok-sok panasz mögött, én nem jutottam el odáig, hogy botmerev gerincem legyen és meghajoljak a betegség előtt, azaz bekövetkezzen az úgynevezett meggörbülés. Viszont azt szeretném, hogy senki se járjon így, az online tér pedig mindent az emberiség rendelkezésére bocsát ennek érdekében: szűrő tesztet és a megfelelő klinikák elérhetőségét egyaránt.
A diagnózissal azonban még korántsem ért véget a kettőnk története. Bejártuk az egész világot, kéz a kézben. Ez volt a gyógytorna, no nem a hétköznapi értelemben. Hogy megtettem volna mindezt a betegség nélkül is? Sosem fogom megtudni, de az biztos, hogy így izgalmasabb volt.
